La información disponible sobre cáncer infantil para detectarlo a tiempo y para acceder a tratamientos es insuficiente, ocasionando diagnósticos tardíos y que los familiares de los pacientes desconozcan sus derechos para recibir atención médica completa y de calidad. “Nuestro Sistema Nacional de Salud, complejo de por sí en su conformación, no cuenta con mecanismos sencillos y al alcance de la población para guiar el acceso a consultas, a estudios de laboratorio, ni para diagnósticos, referencias entre hospitales, ni para el inicio de tratamientos cuando se presentan los primeros síntomas de la enfermedad”, señala Guadalupe Alejandre Castillo, Fundadora y Presidente de la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC). México no cuenta con una sola fuente de información –que sea confiable, completa y accesible– que explique a los ciudadanos cuáles son los pasos a seguir en la atención de su salud ni de las garantías a las que tiene derecho para atender enfermedades crónico-degenerativas, como el cáncer. “Nos hemos limitado a que cada entidad pública, ya sea federal o estatal, o del sector privado que presta servicios de salud informe sobre sus mecanismos particulares de acceso y atención, al grado de que hemos creado la idea de que la cobertura está garantizada. Sin embargo, la complejidad financiera que existe entre Seguro Popular, IMSS, ISSSTE, fuerzas armadas, los hospitales estatales y los servicios privados subrogados la hemos trasladado también al campo de la información”, refiere Alejandre Castillo.  En el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, a conmemorarse el próximo 15 de febrero, AMANC advierte que el índice promedio nacional de sobrevida, apenas superior al 51%, no se elevará hasta que exista información consolidada que permita tomar decisiones de política pública, que faciliten el acceso a la atención en tiempo y forma, y garanticen tratamientos completos y de calidad. En México, la falta de conocimiento o el desinterés ante la enfermedad fomentan que los casos de cáncer en la infancia y la adolescencia sean diagnosticados tardíamente. El 75% de los pacientes de cáncer infantil recibe tratamiento en etapas avanzadas. Este hecho provoca que los tratamientos pierdan efectividad. La doctora Dulce Hernández Hernández, de la Unidad de Investigación Médica en Enfermedades Oncológicas del IMSS, señala en el artículo “Motivos de abandono en el proceso de atención médica de lesiones precursoras de cáncer cervicouterino”, que 87% de los casos estudiados manifestaron una falta de información en cualquiera de las etapas o condiciones del proceso de atención (detección, referencia, diagnóstico, tratamiento, vigilancia y/o control, contrarreferencia y rehabilitación). Un estudio reciente sobre “Evaluación del gasto de bolsillo en la atención por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos de la leucemia linfoblástica aguda en México”, de la doctora Airel López Melgoza, de la Escuela de Salud Pública de México, confirma este elevado porcentaje de desinformación, en el momento de que familiares de pacientes con cáncer infantil “desconocen cómo se realizó el diagnóstico y los resultados”. También es desinformación que el Congreso de la Unión a través de spots de radio y televisión anunciara la creación del Registro Nacional de Cáncer y que hasta la fecha no haya etiquetado recursos para su operación, bajo el Programa Integral de Prevención y Control de Cáncer en México, dirigido por el doctor Alejandro Mohar Betancourt.  En el Día Internacional del Cáncer Infantil (15 de Febrero), 187 agrupaciones de la sociedad civil a nivel mundial que integran la Organización Internacional de Cáncer Infantil (Childhood Cancer International, CCI, en inglés) hacen un llamado para asegurar que niños y adolescentes de todo el mundo tengan la oportunidad de sobrevivir al cáncer con vidas largas, productivas y significativas. AMANC, de forma particular, promueve la difusión de las tres claves contra el cáncer infantil. Conoce: para combatir la ignorancia; Colabora: para contrarrestar la indiferencia; y Confía: en el Modelo de Acompañamiento de AMANC, con 35 años de servicio y presente en 20 estados de la República. Mayor información en www.amanc.org CCI es la mayor organización mundial de apoyo a pacientes con cáncer infantil, representada en México por AMANC. Este llamado de conmemoración cuenta con el respaldo de los mil 800 profesionales de la salud de los 110 países que son miembros de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP). “La oportunidad de vivir no debería ser un accidente de ubicación geográfica. Porque no hay nada más abrumador que recibir la noticia de que un hijo tiene cáncer, y nada es más trágico que saber que el tratamiento y la cura existen, con excelentes resultados, pero que no se encuentran disponibles para tu hijo. ¿Por qué? ¡Porque vive en el hemisferio incorrecto!”, indica una comunicación difundida por CCI con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil.