Las enfermedades raras representan un desafío global de salud pública y justicia que impacta a millones. Se estima que 350 millones de personas a nivel mundial viven con una de estas condiciones; en México, la cifra supera los ocho millones. El principal obstáculo para esta población es el alarmante retraso diagnóstico, que puede extenderse hasta por 10 años. Este periodo crítico no sólo permite la progresión severa de la enfermedad, sino que también genera un alto costo humano, social y económico para las familias y los sistemas de salud. Esto no es un asunto menor; como señala la Dra. Liliana Fernández, genetista médica, es una cuestión flagrante de justicia social. Durante esa década perdida, las consecuencias son devastadoras: complicaciones severas que van desde trombosis y daño renal hasta afectaciones neurológicas irreversibles, un precio que pagan los pacientes y sus familias. El costo social y económico es incalculable, drenando recursos de sistemas de salud ya vulnerables. Aquí es donde la innovación no es un capricho del laboratorio, sino una necesidad imperante. Los avances en investigación y desarrollo de terapias, así como la medicina personalizada, no sólo ofrecen esperanza a poblaciones específicas, generan aprendizajes que elevan la capacidad de todo nuestro sistema de salud. Hablar de innovación en enfermedades raras es hablar de inversión estratégica en el futuro de la salud pública. México ha empezado a trazar una ruta, al reconocer más de cinco mil 500 enfermedades raras y validar 96 medicamentos huérfanos. La verdadera “revolución de los medicamentos” reside en que estas terapias lleguen a quienes más las necesitan. Esto implica una colaboración férrea entre el sector público y privado, y la creación de mecanismos que derriben las barreras de acceso. El fomento del diagnóstico oportuno es clave para reducir complicaciones, optimizar recursos y permitir que millones de personas mantengan su autonomía. DOS DÉCADAS DE APOYO

Uno de los principios de IPADE Business School, dirigida por Lorenzo Fernández Alonso, es el impacto positivo en la sociedad, así que no sorprende que el torneo de golf IPADE Invitational lleve 20 años de unir a la comunidad empresarial en torno a la educación. Este año, la obra social de egresados del IPADE y empresas aliadas apoyará con 2.6 millones de pesos a la Fundación El Peñón y al Colegio Montefalco, que brindan oportunidades académicas a jóvenes de comunidades vulnerables, en Morelos. Ambos colegios atienden a una matrícula de entre 800 y 850 alumnos, logrando que cada año egresen alrededor de 100 jóvenes. Tras 20 años, lo que comenzó como un apoyo para educación básica y media superior, permite que 100 por ciento de los alumnos graduados acceda a la universidad.